“Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile.

La seconda dipende da voi da quello che saprete dare…”

G.Pontiggia-Nati due volte-

Il sistema familiare tra attesa, generatività e resilienza

Resilienza e generatività sono doti fondamentali per un genitore, permettendogli di tornare sui propri passi quando ci sono grandi e piccoli ostacoli, di ricostruirsi e trovare nuovi equilibri, di lasciare liberi i figli nel percorrere la propria strada. Ma cosa succede quando le pietre di inciampo sono numerose e i punti di riferimento faticosamente costruiti vacillano? Quando qualcosa di improvviso rivoluziona la vita? Quando l’equilibrio familiare è messo a dura prova dalla presenza di un nuovo arrivato che disattende le aspettative? La scoperta della disabilità di un familiare è un’esperienza paragonabile ad un trauma e varia in rapporto ai tempi nei quali si manifesta. Essa può avvenire durante la gravidanza, subito dopo la nascita o mesi o anni dopo (incidenti, tappe dello sviluppo disattese, autismo, lunghi iter diagnostici…). Nel primo caso solitamente si vive un forte shock, nel secondo sono prioritarie fatica, speranze disilluse («viaggi della speranza»), paura per il futuro…

Suggerimenti pedagogici per affrontare la quotidianità

È, perciò, importante nel sistema familiare seguire alcune linee e suggerimenti pedagogici, per implementare la qualità della vita, il benessere e l’armonia di tutti e ciascuno.

Trovare le parole: Scegliere qualcuno a cui fidarsi e affidarsi per verbalizzare il proprio vissuto. Può essere un esperto, un familiare, un amico fidato. C’è bisogno di esplicitare con le giuste parole le emozioni, per dare forma ai pensieri e circoscrivere i problemi e le difficoltà.

Organizzare la routine quotidiana: La famiglia necessita di mantenere l’organizzazione della routine per poter conciliare vita familiare e lavorativa. In particolare la routine può essere più lenta e faticosa laddove ci sono difficoltà pratiche di autonomia domestica (mangiare, vestirsi, comunicare i propri bisogni, orientarsi nello spazio-tempo, comportamenti problema). Bisogna accettare che la routine sarà «rallentata» e «su misura» per tutti i componenti della famiglia.

«Sviluppo prossimo» ovvero richiedere il giusto e un pezzetto in più: Stimolare il figlio in tutte le aree di sviluppo, senza richiedere il troppo con eccessive aspettative generando frustrazione, ma anche senza chiedere troppo poco a causa di una sostituzione o di poche aspettative.  Non è però richiesto che i genitori divengano terapisti o insegnanti, ma che supportino mantenendo il loro ruolo autorevole e amorevole. Ogni traguardo raggiunto andrebbe riconosciuto e comunicato con riconoscenza.

Narrare al posto loro: Dare a tutti i bambini, anche quelli con difficoltà di comunicazione, il diritto di narrazione, la possibilità di avere una memoria autobiografica e la condivisione di una storia familiare vissuta. Raccogliere le esperienze familiari in album fotografici, diari condivisi, quaderni di storie-tracce e raccontarli con gesti-sguardi-parole-immagini in famiglia. 

Le 5 P di suggerimenti pedagogici

Quando incontro, nel corso della mia professione le famiglie che hanno figli con disabilità, mi piace lasciare loro queste 5 P, parole che iniziano con la consonante P e possono risuonare come moniti e suggerimenti pedagogici.

P di Permesso: Darsi il permesso di provare tutte le sfumature delle emozioni (dalla tristezza alla rabbia), di procedere per “prove ed errori” durante il percorso di crescita del figlio. Darsi il permesso di dirsi “Non ce la faccio, sono stanco, chiedo aiuto”; di accettare che l’orizzonte della disabilità è ricco di complessità e variabili, ma è bene cavalcare la complessità con flessibilità modificando spesso i piani.

P di Protezione: Trovare in famiglia le proprie forme di “protezione” e difesa che permettono di stabilire routine ed equilibri sani per il nucleo familiare (ritagliarsi spazi e tempi per la coppia, trovare un dopo scuola specializzato…)

P di Potenza: Affrontare con tenacia, energia, perseveranza il percorso di crescita di proprio figlio, cercando di fare il «meglio e il quanto basta per lui», con il supporto di buoni alleati del mondo della scuola e dell’extra scuola. Conoscere i propri diritti ed essere autorevoli nell’esporli e perseguirli. Canalizzare la propria energia trasformando, se necessario, la potenza in resilienza.

P di Perdono: Fare pace con sé stessi e gli altri, con il proprio passato e con la propria storia di vita permetterà di non avere sensi di colpa e di non cercare responsabilità verso sé stessi e/o gli altri per la condizione di disabilità del figlio. È un po’ come elaborare un lutto per poi poter ricostruire una nuova storia familiare.

P di Possibilità: Mai arrendersi alla possibilità di realizzare cambiamenti positivi. La speranza di piccoli e grandi progressi (a breve-medio-lungo termine) unita alla realizzazione degli stessi, in ogni area di sviluppo, è ciò che rende significativo il ruolo genitoriale e l’agire professionale e che apre all’orizzonte continuo della possibilità.

Albi illustrati per “parlare” di disabilità in famiglia

Sono numerosi gli albi illustrati, strumento pedagogico prezioso, che attraverso il canale narrativo e iconico possono aiutare i componenti della famiglia a trovare le “parole adatte” per parlare e riflettere rispetto al tema della disabilità. Mi permetto di segnalare alcuni titoli:

“Questo Posso Farlo” di Satoe Tone, Kite Edizioni: Protagonista di questo racconto dolce e delicato è un piccolo uccellino, che a differenza dei suoi fratelli, fallisce in tutti gli insegnamenti che la madre impartisce alla covata, deludendo molte aspettative. È sempre un passo indietro rispetto agli altri: non riesce a rompere il guscio, è stonato, non sa nuotare e pescare…L’uccellino nel corso del racconto non si trasformerà, ma con impegno e determinazione troverà degli strumenti alternativi (un salvagente per nuotare, una rete per pescare, un palloncino per volare…) per affrontare la quotidianità e per sviluppare il suo progetto di vita e posto nel mondo.

“Album per i giorni di pioggia” di Dani Torrent, Il Corsaro Edizioni: Per Ramon l’ultimo giorno d’estate è un giorno speciale, perché è il suo compleanno e perché dal giorno successivo riprenderà la routine familiare. Arriva in regalo una macchina fotografica e il bambino raccoglierà magici scatti, di una vita familiare serena fatta di ordinaria straordinarietà, ma che serviranno per i «futuri giorni di pioggia». In modo poetico, e con illustrazioni dal tono vintage, la narrazione intreccia passato, presente e futuro della famiglia; racconta l’importanza delle piccole cose, del qui ed ora, della memoria dei giorni felici e dell’affrontare insieme le difficoltà. Solo dalle immagini finali si scoprirà che il protagonista è sulla sedia a rotelle e che avrà certamente alcuni “giorni di pioggia”.

“Chissadove” di Cristiana Valentini, Zoolibri Edizioni: L’amore è permettere di partire con il vento e restare “Chissadove” ma vicino al cuore di chi ci vuole bene.  Un albo sull’importanza del lasciar andare: tema molto sentito ai cargiver delle persone con disabilità.  L’albo narra della paura dell’ignoto e del destino delle persone care e della tentazione del pensiero che “stringendole a noi” impediremmo loro di soffrire, ma al contempo non gli permetteremmo di “volare” e vivere e provare esperienze.

“È non È” di Chiara Carrer, Kalandraka Edizioni: Il testo affronta la tematica dell’autismo dal punto di vista di un fratellino di una bambina autistica. È un’approssimazione poetica, ma molto vicina alle caratteristiche dell’autismo. Con immagini, parole e metafore, descrive in modo dettagliato e reale il funzionamento di un bambino autistico (emozioni, stereotipie, comportamenti problema, isole di abilità…) e le relazioni con la famiglia. Molto interessante e importante il punto di vista del fratello (sibilings) per poter trattare questa delicata tematica.

Articolo a cura di Dott.ssa Elena Savani, insegnante di sostegno, formatrice e pedagogista clinica